Das Nachsorgeprogramm „Cnöpfchen zu Hause“ unterstützt 

Ein Frühchen oder ein Kind mit einer schweren Krankheit zu bekommen, stellt Eltern vor ungeahnte Herausforderungen. Um den Übergang von der langen Zeit in der Klinik ins eigene Zuhause möglichst reibungslos zu gestalten, gibt es an der Klinik Hallerwiese/Cnopfschen Kinderklinik das Nachsorgeprogramm „Cnöpfchen zu Hause“. Zwei Familien erzählen, wie sie die Unterstützung durch das Nachsorgeprogramm erlebt haben.

Zufrieden kaut Luzia auf ihrem Beißring, während sie auf Papa Leos Schoß kuschelt. Unter welch dramatischen Umständen die inzwischen Einjährige auf die Welt gekommen ist, wird sie erst sehr viel später begreifen. Für ihre Eltern jedoch ist jeder Moment der Geburt und der schweren Zeit danach präsent. Luzia kam viel zu früh in der 23. Schwangerschaftswoche durch einen Notkaiserschnitt auf die Welt. Sie wog gerade einmal 505 Gramm.

Früchchen Luzia mit ihren Eltern
Baby Luzia kam in der Cnopfschen Kinderklinik in Nürnberg als Frühchen zur Welt. © Freitag

Viele Wochen bangten die Eltern Susann und Leo um das Leben ihrer Tochter, die auf der Neugeborenen-Intensivstation der Klinik Hallerwiese/Cnopfschen Kinderklinik in Nürnberg lag. Aber Luzia kämpfte. Jeden Tag wurde sie ein Stückchen stärker und kräftiger. Aber erst mit dem Tag, an dem Luzia von der Intensivstation auf die Normalstation umziehen durfte, stellte sich auch bei den Eltern die Gewissheit ein, dass Luzia es schaffen wird: „Jetzt wussten wir, dass Luzia aus der akuten Lebensgefahr raus ist“, erinnert sich der Vater. Trotzdem war es nach wie vor eine schwierige Zeit für das Elternpaar. „Wir wussten ja überhaupt nicht, was es bedeutet, ein Frühchen zu bekommen“, sagt Mutter Susann.

Die Eltern mit der Situation vertraut machen

In dieser Situation setzt „Cnöpfchen zu Hause“ an. So heißt das sozialmedizinische Nachsorgeprogramm, das an der Klinik Hallerwiese/Cnopfschen Kinderklinik zur Unterstützung von Eltern mit zu früh oder schwerkrank geborenen Kindern angeboten wird. Kinderkrankenschwestern, Ärzte, Psychologen und Sozialpädagogen sowie die Klinikseelsorger gehören zum Team und bereiten die Eltern auf den Übergang von der Klinik ins eigene Zuhause vor.

Das fängt bei den praktischen Dingen wie Wickeln, Tragen oder Baden des Säuglings an und geht weiter beim Stellen von Anträgen für Therapie-, Förder- und Unterstützungsangeboten bei Behörden und Krankenkassen. „Dass wir zu Hause für Luzia ein Sauerstoffgerät und einen Überwachungsmonitor beispielsweise brauchen – für so etwas hatten wir gar keinen Kopf“, sagt Vater Leo rückblickend. „Wir waren froh, dass die Cnöpfchen-Mitarbeiter uns solche Dinge abgenommen haben.“

Angst und Erleichterung zugleich
Das Wichtigste bei Cnöpfchen zu Hause ist aber: Den Eltern Mut machen, dass sie zu Hause mit einem frühgeborenen oder chronisch kranken Kind zurechtkommen werden. Bei Luzia war es nach 131 Tagen in der Kinderklinik schließlich soweit: Sie durfte nach Hause. „Auch wenn es eine große Erleichterung für uns war, heim zu kommen, hatte ich doch ein bisschen Angst davor“, erzählt Mutter Susann. „Letztendlich war die Umstellung aber gar nicht so groß.“ Dazu beigetragen hat auch das beruhigende Gefühl zu wissen, „dass jemand da ist und kommt, wenn man ihn braucht.“

Die Kinderkrankenschwestern des Cnöpfchen zu Hause-Teams kommen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus regelmäßig zu den Familien nach Hause, beantworten Fragen, kontrollieren den Zustand des Kindes oder hören einfach nur zu. „Es hat unheimlich gut getan, dass sich auch jemand dafür interessierte, wie es uns Eltern geht“, sagt Luzias Mutter.

Wie geht es den Eltern?
Dass jemand darauf schaut, wie es den Eltern geht, war auch für Marietta Mörtl und Enrico Seitenglanz äußerst hilfreich, wenn sie an die ersten Wochen mit ihrem Baby zurückdenken. Ihre Tochter Lucy kam zwar nicht als Frühchen auf die Welt, doch das Mädchen wog bei seiner Geburt gerade einmal 1.850 Gramm. Aufgrund einer Gaumenfehlbildung konnte Lucy nicht selbständig trinken und musste über eine Sonde ernährt werden.


Lucy mit ihren Eltern
Lucy musste zu Beginn mit einer Sonde ernährt werde. Das Programm "Cnöpfchen zu Hause" unterstützte ihre Eltern. © Freitag

Auch in diesem Fall wurde das Cnöpfchen zu Hause-Team aktiv und unterstützte die junge Familie aus Gräfenberg, damit der Übergang vom Krankenhaus nach Hause reibungslos klappt. „Als wir nach sechs Wochen Krankenhaus nach Hause durften, wussten wir, dass die medizinische Versorgung unserer Tochter sichergestellt war“, erzählt Marietta Mörtl.

Vertrauter Personenkreis
In der ersten Zeit zu Hause besuchten die Nachsorge-Kinderkrankenschwestern zweimal pro Woche die Familie. Gleichzeitig waren auch die Hebamme von Marietta Mörtl und Lucys Kinderärztin eng in die Nachsorge eingebunden. „Gut war, dass wir das Nachsorgeteam schon aus dem Krankenhaus kannten. Wir brauchten keine neue Kennenlernphase, alle Beteiligten wussten über Lucys Krankengeschichte Bescheid“, sagt Vater Enrico. Je besser die Eltern zurechtkamen, desto größer wurden die Abstände zwischen den Besuchen und desto mehr zog sich das Nachsorgeteam zurück. Es blieb aber auch in der Zeit danach bei Notfällen erreichbar.

„Von den Erfahrungen und dem Wissen des Nachsorgeteams haben wir unheimlich profitiert“, erinnern sich die Eltern von Lucy. Ohne Cnöpfchen zu Hause wären sie nie auf die Idee gekommen, für Lucy eine Pflegestufe zu beantragen, oder hätten gewusst, dass es in der Region eine Tagesklinik für eine ambulante Sonden-Entwöhnung für Lucy gibt.

So unterschiedlich die Ausgangssituation für beide Familien war, in einem sind sie sich einig: „Wir haben uns immer gut aufgehoben gefühlt. Ohne Cnöpfchen zu Hause hätten wir uns mit unserem neuen Leben als Familie ziemlich schwer getan.“


Hintergrund zu Cnöpfchen zu Hause
Das Nachsorgeprogramm Cnöpfchen zu Hause der Klinik Hallerwiese/Cnopfschen Kinderklinik richtet sich an Eltern mit einem zu früh geborenen oder schwerst- und chronisch kranken Kind. Das Nachsorgeteam aus Kinderkrankenschwestern, Ärzten, Psychologen, Sozialpädagogen und Seelsorgern bereitet die Eltern auf das selbstständige Leben zu Hause vor und begleitet die Familien beim Übergang von der Klinik ins eigene Zuhause. Cnöpfchen zu Hause ist Vertragspartner der Kostenträger. Daher übernehmen in den meisten Fällen die Krankenkassen die Kosten für die sozialmedizinische Nachsorge. Darüber hinaus ist Cnöpfchen zu Hause Mitglied im Bundesverband „Bunter Kreis“, ein Zusammenschluss von mehr als 80 Einrichtungen in Deutschland zur Nachsorge von Familien mit zu früh geborenen, schwerst- oder chronisch kranken Kindern.

Mehr Informationen und Kontakt:

https://www.klinik-hallerwiese.de/de/cnoepfchen-zu-hause

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